Vasculiti ANCA-Associate: Un Allarme da Oltre 36.000 Ricoveri in Dieci Anni. Cure e Centri di Riferimento Insufficienti in Italia
Roma, 15 maggio 2025 – In occasione della Giornata Mondiale delle Vasculiti, che ricorre il 15 maggio, l’attenzione si riaccende su un gruppo di malattie rare e spesso poco conosciute: le vasculiti. Queste patologie autoimmuni, caratterizzate dall’infiammazione dei vasi sanguigni con possibili danni a vari organi, mostrano un’incidenza in crescita, colpendo ogni anno tra 20 e 40 persone su milione. Tra le diverse forme, le vasculiti ANCA-associate (AAV) rappresentano un sottogruppo di particolare interesse reumatologico e nefrologico, contraddistinto dalla presenza di autoanticorpi ANCA. Questa patologia presenta un tasso di mortalità circa 2,3 volte superiore rispetto alla popolazione generale.
Ritardi Diagnostici e Impatto Clinico ed Economico Elevato
La complessità e la poliedricità delle manifestazioni cliniche delle AAV causano significativi ritardi diagnostici. Si stima che in circa il 60% dei pazienti, il tempo medio tra l’esordio dei primi sintomi e la diagnosi finale sia di circa 6 mesi. Nonostante la loro relativa rarità, le vasculiti ANCA-associate hanno un impatto clinico, sociale ed economico tutt’altro che trascurabile. Un recente studio nazionale sul “Burden clinico ed economico delle vasculiti ANCA-associate in Italia”, presentato a Roma, ha evidenziato come negli ultimi 10 anni i costi totali per paziente abbiano raggiunto cifre elevate, con una media di € 32.285 per i pazienti affetti da GPA (Granulomatosi con poliangioite) e € 46.023 per quelli affetti da MPA (Poliangioite microscopica).
Disuguaglianze nell’Accesso alle Cure e Mobilità Interregionale
Lo studio, basato sui dati del Registro Nazionale SDO (Schede di Dimissione Ospedaliera), ha analizzato le prestazioni di ricovero, rivelando che i pazienti con GPA hanno avuto in media 6,9 ricoveri ciascuno, mentre quelli con MPA 8,7 ricoveri ciascuno negli ultimi dieci anni4. Il documento sottolinea anche un’elevata mortalità intraospedaliera e una notevole mobilità interregionale dei pazienti. Quest’ultima, spesso dovuta alla ricerca di centri di riferimento adeguati, è associata a un aumento dei costi di oltre 4000 € per singolo paziente, evidenziando le possibili disparità nell’accesso alle cure sul territorio nazionale.
La Necessità di una Gestione Multidisciplinare e Centri di Riferimento Specializzati
Per garantire una presa in carico efficace dei pazienti con AAV è fondamentale una gestione multidisciplinare che risponda alle diverse esigenze poste dalla malattia. Ruben Collet, Presidente dell’Associazione A.I.V.A. (Associazione Italiana Vasculiti ANCA Associate), sottolinea che molti pazienti attendono anni per una diagnosi corretta a causa della scarsa presenza e distribuzione non uniforme dei centri di riferimento sul territorio. L’associazione si impegna attivamente per migliorare l’accesso ai centri specializzati e potenziare la formazione dei medici per diagnosi più rapide e accurate, con l’obiettivo di creare una rete di sostegno solida e accessibile.
L’Appello delle Istituzioni per Percorsi Dedicati e Accesso ai Farmaci Orfani
Le evidenze emerse dallo studio sottolineano l’urgenza di un maggiore coordinamento dell’assistenza a livello nazionale. È necessaria la definizione e l’attivazione di percorsi dedicati che garantiscano equità, continuità e qualità nella presa in carico dei pazienti con AAV. Il Senatore Orfeo Mazzella, co-coordinatore dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche, ha manifestato vicinanza all’Associazione A.I.V.A. e ha evidenziato l’importanza di tradurre i bisogni dei pazienti e i dati oggettivi in azioni concrete. Ha inoltre menzionato il suo impegno come primo firmatario dell’emendamento 1206, volto a istituire un’unica procedura di acquisto per i farmaci orfani, al fine di garantire un accesso omogeneo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale.
L’evento “Overview di sistema e prospettive terapeutiche per le vasculiti ANCA-associate, una patologia rara e invalidante”, promosso da Cencora-Pharmalex con il patrocinio di diverse società scientifiche e istituzioni, ha rappresentato un momento cruciale di confronto per affrontare le sfide legate alle vasculiti ANCA-associate e promuovere un miglioramento nell’assistenza e nell’accesso alle cure per i pazienti.
