Angioedema Ereditario: Un Viaggio per Conoscere e Affrontare la Malattia
L’angioedema ereditario (HAE) è una patologia rara che colpisce una persona ogni 50.000. È caratterizzata da episodi di gonfiori improvvisi e imprevedibili, che possono compromettere seriamente la qualità della vita dei pazienti. Per far conoscere meglio questa condizione e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico, nasce “Angioedema Real Life”, un’iniziativa di sensibilizzazione che racconta il viaggio dei pazienti e il ruolo fondamentale della rete ITACA.
“Angioedema Real Life”: Un Diario di Bordo
Takeda Italia, con il patrocinio di diverse associazioni scientifiche, ha lanciato la campagna “Angioedema Real Life”, un progetto che si sviluppa attraverso un docu-vlog in sei episodi, condotto dal divulgatore scientifico Ruggero Rollini. Il vlog racconta il percorso di chi vive con l’angioedema ereditario, raccogliendo esperienze e testimonianze dirette dei pazienti e degli specialisti dei Centri ITACA.
L’Importanza della Diagnosi e della Presa in Carico
Uno dei maggiori ostacoli per chi soffre di angioedema ereditario è la diagnosi tardiva, che può arrivare anche dopo 8-10 anni dall’insorgenza dei sintomi. Questo ritardo è dovuto alla somiglianza con altre condizioni come allergie o coliti. Per accelerare il processo, i Centri ITACA offrono un approccio multidisciplinare e una rete di specialisti che collaborano per fornire diagnosi e terapie mirate.
Il Registro ITACA e le Nuove Soluzioni Digitali
Un passo avanti nella gestione della malattia è il Registro ITACA, che oggi include oltre 1.000 pazienti. Attraverso una piattaforma digitale e una nuova app mobile, i pazienti possono registrare i propri sintomi e attacchi in tempo reale, facilitando l’accesso a cure più tempestive e personalizzate.
L’Angioedema Ereditario e la Qualità della Vita
Oltre agli aspetti clinici, la malattia influisce profondamente sul benessere emotivo e sociale dei pazienti. Ansia, stress e timori legati agli attacchi imprevedibili possono compromettere attività quotidiane, lavoro, studio e relazioni. Tuttavia, grazie alla ricerca e alle terapie innovative, oggi è possibile migliorare la qualità della vita con trattamenti che prevengono o riducono la frequenza degli episodi.
Un Futuro di Consapevolezza e Innovazione
L’iniziativa di Takeda Italia punta a rendere visibile un percorso spesso ignorato, quello di chi convive con una malattia rara. Attraverso una comunicazione efficace e il coinvolgimento di esperti e pazienti, “Angioedema Real Life” mira a superare le barriere nella diagnosi e nell’accesso alle cure, contribuendo a trasformare conoscenza in soluzioni concrete per chi ne ha bisogno.
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