“Voci di Pancia”: dalle emozioni alle azioni per chi vive con le MICI
Oltre 250.000 persone in Italia convivono quotidianamente con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI), patologie spesso invisibili ma dall’impatto devastante sulla qualità di vita. Per rispondere alle loro necessità nasce la seconda edizione di “Voci di Pancia”, una campagna che trasforma l’ascolto in azione concreta.
Cosa sono le MICI e perché rappresentano una sfida così grande
Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali sono patologie caratterizzate da un’infiammazione cronica della parete intestinale che provoca sintomi debilitanti come diarrea, dolore addominale, debolezza e perdita di peso. Le due forme principali sono la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn, entrambe con caratteristiche distintive ma ugualmente impattanti sulla vita quotidiana.
La Colite Ulcerosa coinvolge il colon e causa lo sviluppo di ulcere della mucosa intestinale, provocando dolore addominale, urgenza evacuativa, sanguinamento rettale e affaticamento cronico. La Malattia di Crohn, invece, colpisce l’intero spessore della parete intestinale, formando ferite profonde e causando diarrea e dolore frequentemente localizzato nella parte inferiore destra dell’addome.
Queste patologie colpiscono prevalentemente giovani tra i 15 e i 40 anni, con un’incidenza in costante aumento. In circa la metà dei casi, la malattia presenta un andamento medio-grave che condiziona pesantemente la vita quotidiana. Come spiega il Professor Alessandro Armuzzi, Responsabile UO IBD dell’Istituto Clinico Humanitas, “i pazienti con MICI possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio”.
L’impatto invisibile ma devastante sulla vita quotidiana
Ciò che rende particolarmente complessa la gestione delle MICI è il loro carattere “invisibile”. Come sottolinea il Professor Massimo Claudio Fantini di IG-IBD, “le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non hanno solo un impatto fisico ma generano un peso psicologico e sociale significativo, troppo spesso sottovalutato”.
Questo peso si manifesta in tre ambiti principali emersi dall’ascolto dei pazienti durante la prima edizione della campagna: la sfera della sessualità e genitorialità, quella della convivialità e nutrizione, e infine l’ambito lavorativo e scolastico. In ognuna di queste aree, le persone con MICI si trovano ad affrontare sfide specifiche che spesso non trovano comprensione o supporto adeguato.
La campagna “Voci di Pancia”: un approccio innovativo
La seconda edizione di “Voci di Pancia”, promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD e IFCCA, rappresenta un’evoluzione significativa nell’approccio alle MICI. Invece di limitarsi alla sensibilizzazione, la campagna propone strumenti concreti e azioni pratiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
La campagna si articola su tre pilastri fondamentali, tutti disponibili sul sito www.vocidipancia.it:
Il Manifesto delle Azioni costituisce il cuore propositivo della campagna, presentando richieste concrete rivolte alle istituzioni. Per l’ambito studio/lavoro si propone l’introduzione di incentivi fiscali per le aziende che offrono lavoro flessibile ai dipendenti con MICI e il riconoscimento della disabilità secondo la Legge 104, oltre all’istituzione di corsi di formazione specifici per il personale docente.
Le tre Mini-Guide per i pazienti offrono suggerimenti pratici e informazioni dirette sui temi emersi come prioritari: sessualità e genitorialità, convivialità e nutrizione, lavoro e studio. Questi strumenti forniscono un supporto immediato per la gestione quotidiana della malattia.
La serie vodcast realizzata con Chora Media rappresenta un ponte tra l’esperienza dei pazienti e la comprensione del grande pubblico, raccontando attraverso storie reali come si vive quotidianamente con una MICI.
Azioni concrete per cambiare la realtà
Il Manifesto delle Azioni non si limita a identificare i problemi ma propone soluzioni specifiche per ciascuna area di bisogno. Nell’ambito della sessualità e genitorialità, si chiede la creazione di percorsi formativi per medici e personale sanitario, affinché possano affrontare questi temi con maggiore empatia e competenza.
Per quanto riguarda la convivialità e la nutrizione, viene proposta la realizzazione di Linee guida nutrizionali ministeriali che aiutino a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia, un aspetto cruciale considerando l’impatto dell’alimentazione sui sintomi.
Come evidenzia Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia, “le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non si vedono. E proprio perché invisibili, spesso non vengono capite. Ma dietro a ogni paziente c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce non solo la persona ma tutto il nucleo familiare.”
Un approccio multidisciplinare per un problema complesso
La forza della campagna “Voci di Pancia” risiede nell’approccio collaborativo che coinvolge tutti gli attori del sistema sanitario: pazienti, associazioni, comunità scientifica, industria farmaceutica e istituzioni. Questo modello di partnership riconosce che le MICI richiedono una risposta multidisciplinare che vada oltre la semplice cura farmacologica.
Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs e Patient Access Italy Hub di Lilly, sottolinea come “il nostro impegno è quello di migliorare la vita delle persone, non solo grazie all’innovazione farmacologica. La campagna Voci di Pancia è un esempio di come interpretiamo questo ruolo: essere al fianco dei pazienti e delle Società scientifiche per ascoltare e raccogliere le loro necessità.”
Verso un futuro più inclusivo
La campagna rappresenta un importante passo avanti nel riconoscimento delle MICI come patologie che richiedono un approccio olistico. Non si tratta solo di gestire i sintomi fisici, ma di creare le condizioni per una vita piena e dignitosa per chi ne è affetto.
Il messaggio finale di “Voci di Pancia” è chiaro: trasformare la sofferenza in consapevolezza e la consapevolezza in azione. Come sottolinea Leone, “ci rivolgiamo anche ai pazienti: non siete soli, non dovete vergognarvi. La vostra voce conta. Le vostre emozioni sono la forza da cui partire per costruire un futuro più giusto e più umano.”
L’importanza della sensibilizzazione sociale
Oltre agli strumenti pratici, la campagna ha un valore educativo fondamentale per tutta la società. Sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie “invisibili” è essenziale per creare un ambiente più comprensivo e inclusivo per chi ne è affetto.
La serie vodcast, in particolare, ha il merito di far entrare il grande pubblico nella vita quotidiana di chi vive con le MICI, abbattendo pregiudizi e creando empatia. Questo tipo di narrazione può contribuire significativamente a ridurre lo stigma sociale che spesso accompagna queste patologie.
Con strumenti concreti, proposte innovative e un approccio basato sull’ascolto, “Voci di Pancia” dimostra che è possibile trasformare le sfide in opportunità di miglioramento, creando un modello replicabile per altre patologie croniche che impattano significativamente sulla qualità di vita dei pazienti.
