Caregiver: dalla cura invisibile al riconoscimento istituzionale
Oltre 7 milioni di italiani svolgono quotidianamente un ruolo fondamentale ma spesso invisibile: quello del caregiver familiare. Sono persone che assistono familiari con patologie croniche, rare o invalidanti, sacrificando tempo, carriera e benessere personale per garantire cure e supporto ai propri cari. La loro voce si sta finalmente facendo sentire attraverso iniziative concrete come il Caregiver SumMeet 2025, che ha aggiornato la “Carta dei Diritti del Caregiver” con nuove istanze fondamentali.
Una realtà numericamente significativa
Secondo i dati ISTAT, circa il 13,5% della popolazione italiana è un caregiver familiare, di cui il 58% sono donne. Questa percentuale rappresenta una fetta consistente della società che opera nell’ombra, spesso senza riconoscimento formale o supporto istituzionale. Per assolvere ai compiti di cura, molti caregiver sono costretti a ridurre drasticamente l’attività lavorativa o, nei casi più estremi, ad abbandonare completamente il lavoro.
I compiti del caregiver sono numerosi e richiedono competenze diverse, anche mediche, con una disponibilità continua che include orari notturni e festivi. Senza il loro contributo, il peso della cura ricadrebbe interamente sul Sistema Sanitario Nazionale e sulla collettività, con costi economici e sociali enormi.
Un coinvolgimento che va oltre l’aspetto economico
L’assistenza fornita dai caregiver coinvolge non solo la sfera economica, ma anche quella fisica e soprattutto l’investimento di risorse emotive. Comune a tutti i caregiver è lo stress psicologico, il senso di incomprensione e l’isolamento sociale. Questi aspetti, spesso trascurati, rappresentano un costo umano significativo che richiede attenzione e supporto specifico.
Il caregiver svolge questo ruolo a titolo personale, volontario e non retribuito, ridimensionando la propria attività professionale, trascurando la propria salute e ritrovandosi socialmente isolato. Una delle preoccupazioni più comuni tra i caregiver è il futuro dei loro cari nel caso in cui non potessero più occuparsene.
Il riconoscimento istituzionale: progressi e prospettive
“La cornice normativa per il riconoscimento del caregiver familiare, in particolare convivente e prevalente, è ormai definita”, ha spiegato il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli. “Abbiamo lavorato a una proposta di norma a tutele differenziate che coinvolgerà anche tutte le altre figure della famiglia e della rete amicale”.
Le istituzioni stanno finalmente riconoscendo che le persone che curano non vogliono essere sostituite, ma accompagnate in questo percorso. È fondamentale garantire sostegni differenziati e proporzionati in base all’intensità della cura, che tutelino la persona maggiormente impegnata in questo compito.
Un impegno governativo concreto
Maria Teresa Bellucci, Vice Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha ribadito come “I caregiver familiari svolgono un ruolo fondamentale nella nostra società, spesso sacrificando lavoro, vita sociale e benessere personale per assistere i propri cari. È nostro dovere riconoscere il loro impegno e costruire strumenti concreti di sostegno”.
Il Governo sta lavorando per arrivare a una legge nazionale che riconosca pienamente il valore sociale ed economico dell’impegno quotidiano dei caregiver. Sono iniziate le interlocuzioni con il Ministero dell’Economia e delle Finanze per le coperture finanziarie e, una volta approvata la norma dal Consiglio dei Ministri, sarà possibile avviare l’iter parlamentare.
L’esempio virtuoso della Regione Lazio
Tra le novità più rilevanti a livello regionale, spicca la legge regionale n. 5 del 2024 della Regione Lazio a sostegno dei caregiver familiari. “Si tratta di una figura spesso dimenticata, ma fondamentale per il nostro tessuto sociale”, ha dichiarato l’Assessore all’inclusione sociale Massimiliano Maselli.
La legge prevede una dotazione di 15 milioni di euro nel triennio 2024-2026, di cui i primi 5 milioni sono già stati assegnati ai distretti socio-sanitari per attivare i servizi nel corso del 2025. Tra le misure previste vi sono interventi di sollievo, che consentono al caregiver di prendersi una pausa con la garanzia di un’assistenza alternativa al domicilio o in struttura.
Innovazioni per il benessere dei caregiver
Un elemento particolarmente innovativo è l’introduzione di un portafoglio personale fino a 1.000 euro annui da spendere per il benessere psicofisico del caregiver stesso: palestra, corsi di aggiornamento, attività formative. Particolare attenzione è riservata ai giovani caregiver, spesso studenti che si trovano a sostenere un genitore in difficoltà, per i quali sono previsti crediti formativi scolastici e universitari, oltre a forme di premialità nei bandi pubblici.
Un approccio multidisciplinare alle esigenze
Il Caregiver SumMeet 2025 ha introdotto un approccio innovativo, organizzando le work room tematiche per area terapeutica: Patologie Oncologiche, Patologie Psichiatriche e Neurodegenerative, Patologie Croniche, e Patologie Rare e Genetiche. Questo cambiamento è stato dettato dalla volontà di affinare un’analisi più approfondita e mirata sui bisogni comuni dei caregiver, a fronte del singolo contesto patologico.
Un network di associazioni in crescita
L’iniziativa ha visto la partecipazione di 29 Associazioni pazienti diffuse in tutta Italia, che rappresentano un panorama estremamente variegato di patologie e necessità. Tra queste: AIC (Associazione Italiana Celiachia), AIL (Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma), Duchenne Parent Project, Famiglie SMA, Europa Donna, e molte altre.
“Grazie alla collaborazione attiva con le Associazioni di Pazienti, è stato possibile aggiornare un documento nato lo scorso anno da bisogni reali, trasformandoli in proposte concrete e attuabili”, sottolinea Domenico Palomba, Managing Director & Partner Public Affairs di Cencora-PharmaLex Italy.
Verso un futuro di sostegno concreto
La crescente partecipazione delle associazioni a questa seconda edizione testimonia la volontà di fare rete e costruire un fronte comune per il riconoscimento di questo ruolo fondamentale. L’obiettivo è continuare a lavorare insieme alle istituzioni e a tutte le parti coinvolte, affinché le istanze dei caregiver trovino finalmente ascolto e risposte concrete a livello normativo.
La “Carta dei Diritti del Caregiver” aggiornata rappresenta un passo importante verso il riconoscimento a 360° del ruolo cruciale di questi “angeli custodi” della salute familiare. Le priorità individuate spaziano dalle linee guida nazionali per ridurre le disuguaglianze regionali, ai contributi statali, dall’aggiornamento dei contratti di lavoro nazionali ai percorsi formativi mirati di taglio clinico e assistenziale.
Il messaggio è chiaro: i caregiver non sono più disposti a rimanere invisibili. La loro voce si sta trasformando in azione concreta, con il supporto delle istituzioni e la determinazione di chi ogni giorno dimostra che prendersi cura degli altri è un atto d’amore che merita riconoscimento, sostegno e dignità.