Quando i pazienti diventano protagonisti: la comunicazione che cambia la sanità
Il Sistema Sanitario Nazionale sta vivendo una trasformazione silenziosa ma profonda, guidata da un attore spesso sottovalutato: le Associazioni dei pazienti. Sedici di queste realtà, che rappresentano oltre 20 milioni di italiani, hanno unito le forze per lanciare un messaggio chiaro alle istituzioni e alla comunità scientifica attraverso il Manifesto “COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni pazienti cambia il Sistema Salute”.
Un’evoluzione che viene da lontano
Le Associazioni dei pazienti non sono un fenomeno recente. Nate a metà del secolo scorso principalmente negli Stati Uniti e in Europa, inizialmente si concentravano sul fornire informazioni e supporto ai malati e alle loro famiglie. Il punto di svolta è arrivato alla fine degli anni ’80, quando i movimenti dei malati hanno acquisito rilevanza globale grazie alle battaglie per l’accesso alle cure nella lotta all’AIDS.
Da allora, queste organizzazioni sono diventate uno stakeholder sempre più rilevante e ascoltato nei processi decisionali, favorendo l’evoluzione della sanità italiana verso una maggiore equità, partecipazione e sostenibilità. Il loro ruolo di “fattore di cambiamento” è stato recentemente riconosciuto anche dalla Legge di Bilancio 2025/2027, che prevede la definizione di criteri per la loro partecipazione ai principali processi decisionali in materia di salute.
Il progetto RELAZIONI: un dialogo costruttivo
Il Manifesto rappresenta il punto di arrivo del progetto RELAZIONI, un percorso di confronto e dialogo promosso da Lilly Italia che ha coinvolto Associazioni attive in diverse aree terapeutiche: neuroscienze, oncologia e onco-ematologia, diabete e obesità, e patologie autoimmuni. La seconda edizione, svoltasi a Roma a fine maggio, ha avuto come focus proprio il ruolo strategico della comunicazione delle Associazioni nei confronti di tutti gli attori del sistema salute.
“Per Lilly RELAZIONI non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell’ecosistema salute”, dichiara Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia. “Auspichiamo che questo documento diventi un impegno concreto per la comunità scientifica, i decisori pubblici e i rappresentanti delle Istituzioni affinché riconoscano l’autorevolezza, la rappresentatività e la competenza delle Associazioni dei pazienti nei processi decisionali”.
Quattro pilastri per una comunicazione efficace
Il Manifesto identifica quattro aree fondamentali in cui si articola il valore aggiunto della comunicazione promossa dalle Associazioni dei pazienti, creando un framework completo per comprendere il loro impatto sul sistema sanitario.
L’informazione come ponte tra pazienti e istituzioni
La prima area è quella dell’informazione, che comprende l’insieme delle attività svolte dalle Associazioni per aiutare i pazienti a conoscere il loro percorso di cura e informare cittadini e istituzioni sui loro bisogni. In questo ambito, il confronto con le istituzioni diventa cruciale per orientare le scelte di politica sanitaria, mentre la collaborazione con le società scientifiche e i professionisti sanitari contribuisce a costruire percorsi di cura più efficaci.
L’informazione fornita dalle Associazioni ha una caratteristica unica: nasce dall’esperienza diretta della malattia e si traduce in contenuti che parlano il linguaggio dei pazienti, rendendo accessibili informazioni complesse e orientando le scelte terapeutiche con una prospettiva che va oltre i soli aspetti clinici.
La rappresentanza che dà voce a chi non l’ha
Il secondo pilastro è quello della rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti, che ha come aspetto centrale la comunicazione basata sull’ascolto. È proprio attraverso questo tipo di comunicazione che le Associazioni danno voce a chi non la ha, con azioni di advocacy per portare le istanze e i diritti dei pazienti all’attenzione delle istituzioni e promuovere l’equità nell’accesso alle cure.
Fondamentali in questo ambito sono il coinvolgimento, per sensibilizzare tutte le figure che partecipano ai percorsi di cura, la collaborazione tra le Associazioni per dare più forza ai diritti dei pazienti, e la formazione, per offrire un punto di vista approfondito e consapevole nei tavoli decisionali.
La partecipazione per pazienti protagonisti
La partecipazione rappresenta la terza area ed è fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti dei propri percorsi di cura, consapevoli dei propri diritti e coinvolti nelle scelte sulla propria salute. La comunicazione delle Associazioni in questo ambito è rivolta alla proattività, per cercare nuove soluzioni insieme a tutti gli stakeholder, alla progettazione che includa il punto di vista dei pazienti e alle connessioni tra pazienti, strutture sanitarie, clinici e risorse del territorio.
Questo approccio trasforma il paziente da soggetto passivo delle cure a partner attivo nel processo decisionale, contribuendo a personalizzare i percorsi terapeutici e a migliorare l’aderenza alle terapie.
La condivisione che umanizza la medicina
La quarta area è quella della condivisione, che aiuta a far conoscere storie ed esperienze dei pazienti e a far comprendere tutte le ricadute delle malattie, comprese quelle psicologiche e sociali. Elementi chiave in questo tipo di comunicazione sono le narrazioni, che fanno conoscere in presa diretta i bisogni dei pazienti, la partecipazione emotiva, per dare spazio a tutti i vissuti e le emozioni legate alla malattia, e l’accuratezza, per raccontare esperienze di malattia senza nascondere e senza enfatizzare.
Un movimento trasversale e coeso
Una delle caratteristiche più significative di questo Manifesto è l’approccio trasversale adottato dalle Associazioni, che sono andate oltre le singole patologie per presentarsi come un attore coeso e rappresentativo nel Sistema Salute. Questa unità di intenti conferisce maggiore forza e legittimità alle istanze dei pazienti nel dialogo con le istituzioni, dimostrando che esistono bisogni e diritti comuni che attraversano tutte le patologie.
Le 16 Associazioni coinvolte rappresentano una realtà estremamente diversificata, attiva in molteplici aree terapeutiche e impegnata a generare azioni concrete per migliorare il Sistema Salute. La loro collaborazione testimonia la maturità raggiunta dal movimento dei pazienti in Italia e la sua capacità di superare le divisioni per categoria di malattia.
La comunicazione come strumento di connessione
Il messaggio del Manifesto è stato rafforzato anche attraverso un video emozionale, un’opera collettiva girata durante l’evento che ha come interpreti tutti i rappresentanti delle Associazioni pazienti. Nel video, i protagonisti sono ripresi mentre ‘costruiscono’ insieme la parola COMUNICAZIONE, simboleggiando la costruzione di una comunicazione efficace cross-patologia e testimoniando il valore della comunicazione come strumento di connessione, espressione e inclusione.
Verso un futuro di collaborazione
Il Manifesto rappresenta molto più di una dichiarazione di intenti: è un invito concreto rivolto a istituzioni, comunità scientifica e operatori sanitari a riconoscere e valorizzare il contributo delle Associazioni dei pazienti. Informano, rappresentano, tutelano, assistono: queste quattro azioni sintetizzano perfettamente il ruolo multiforme che le Associazioni svolgono per dare voce e supporto a milioni di persone che affrontano malattie rare e diffuse, genetiche e croniche, guaribili o solo curabili.
La sfida ora è trasformare questo riconoscimento in azioni concrete che permettano alle Associazioni di partecipare attivamente ai processi decisionali, portando la prospettiva dei pazienti nei tavoli dove si definiscono le politiche sanitarie del futuro. Solo attraverso questo dialogo costruttivo sarà possibile costruire un Sistema Sanitario più equo, partecipativo e sostenibile, in grado di rispondere davvero ai bisogni di chi vive ogni giorno l’esperienza della malattia.
