#EASD2025 – Rivoluzione nella cura del diabete: le prime linee guida mondiali per il “diabetes distress”

L’Associazione Europea per lo Studio del Diabete (EASD) ha compiuto un passo storico pubblicando la sua prima linea guida clinica basata sull’evidenza scientifica. La scelta del tema non è casuale: per la prima volta al mondo, delle linee guida ufficiali si concentrano interamente sul “diabetes distress”, il peso emotivo e psicologico di vivere con il diabete. Questa decisione segna un cambio di paradigma nella cura della malattia, riconoscendo che curare il diabete significa prendersi cura della persona nella sua interezza, non solo dei suoi valori glicemici.

Che cos’è il “diabetes distress” e perché è così importante

Il “diabetes distress” è un termine che descrive l’insieme di emozioni negative, preoccupazioni e frustrazioni specificamente legate alla gestione quotidiana del diabete. È diverso dalla depressione clinica: si tratta piuttosto di una risposta emotiva comprensibile alle sfide continue che questa malattia cronica impone.

Chi convive con il diabete sa bene di cosa stiamo parlando: la preoccupazione costante per i controlli glicemici, l’ansia per le possibili complicanze future, la frustrazione quando i valori non sono quelli desiderati nonostante tutti gli sforzi, la sensazione di essere “schiavi” della malattia, la fatica di dover sempre pensare a quello che si mangia, quando fare attività fisica, quando assumere i farmaci.

Questo carico emotivo non è un capriccio o una debolezza: è una reazione normale e comprensibile a una condizione che richiede attenzione 24 ore su 24, 365 giorni all’anno, senza mai una pausa.

Il riconoscimento di una realtà troppo a lungo trascurata

Come sottolinea la Professoressa Chantal Mathieu, Presidente dell’EASD: “Nonostante gli enormi progressi nelle terapie e nelle tecnologie, il carico emotivo del diabete non è diminuito – e per molti è aumentato. Questa linea guida riconosce quella realtà, ricordandoci che una buona cura del diabete deve affrontare sia i livelli di glucosio che l’esperienza vissuta di gestire la condizione.”

Questo riconoscimento ufficiale è rivoluzionario perché:

• Valida le emozioni dei pazienti: non è “tutto nella testa”, è una parte reale della malattia
• Responsabilizza i medici: diventa parte integrante della cura, non un optional
• Cambia l’approccio terapeutico: dalla cura della malattia alla cura della persona
• Apre nuove possibilità di supporto: interventi specifici e mirati

Un approccio innovativo alla creazione delle linee guida

Queste linee guida sono innovative non solo nel contenuto, ma anche nel metodo di sviluppo. Per la prima volta, persone che vivono realmente con il diabete di tipo 1 e tipo 2 sono state membri attivi del pannello che ha sviluppato le raccomandazioni fin dall’inizio.

Questo significa che:

• Le domande cliniche sono state formulate considerando i bisogni reali dei pazienti
• L’interpretazione delle evidenze scientifiche è stata filtrata attraverso l’esperienza vissuta
• Le raccomandazioni finali riflettono le priorità di chi vive quotidianamente con la malattia

Come spiega il Professor Apostolos Tsapas: “Valutare e gestire il diabetes distress è vitale quanto valutare e gestire i livelli di glucosio – ed è questo riconoscimento che rende la presente linea guida così importante sia per la pratica clinica che per le future ricerche volte a migliorare la vita delle persone con diabete.”

Le raccomandazioni pratiche per i medici

Le linee guida forniscono indicazioni concrete e pratiche per i professionisti sanitari, strutturate in due aree principali:

Valutazione del diabetes distress:

• Chiedere routinariamente del benessere emotivo durante ogni visita
• Utilizzare domande aperte che permettano ai pazienti di esprimersi liberamente
• Impiegare strumenti di valutazione validati e affidabili
• Monitorare regolarmente come parte del ciclo annuale di cura
• Registrare i risultati nelle note cliniche
• Discutere apertamente i risultati con la persona con diabete
• Concordare insieme i passi successivi quando viene identificato del distress

Gestione del diabetes distress:

• Utilizzare interventi psicologici e psicoeducativi basati sull’evidenza scientifica
• Personalizzare l’approccio secondo il tipo di diabete e la categoria di intervento
• Implementare supporto strutturato che può includere:
  • Terapie psicologiche specifiche
  • Supporto tra pari (peer support)
  • Interventi basati sulla tecnologia
  • Programmi educativi strutturati

L’importanza di parlare di emozioni in ambulatorio

Una delle raccomandazioni più innovative è l’invito a “discutere il lato emotivo del diabete ad ogni appuntamento”. Questo rappresenta un cambiamento culturale significativo nel rapporto medico-paziente.

Tradizionalmente, la visita diabetologica si concentrava su:

• Controllo dei valori glicemici
• Aggiustamento delle terapie
• Verifica delle complicanze
• Consigli su dieta e stile di vita

Ora le linee guida suggeriscono di aggiungere sistematicamente:

• “Come si sente emotivamente rispetto al suo diabete?”
• “Quali sono le sue principali preoccupazioni?”
• “C’è qualcosa del diabete che la fa sentire particolarmente frustrata o stanca?”
• “Come sta gestendo lo stress legato alla malattia?”

Il riconoscimento di una sfida crescente

Il Professor Richard Holt evidenzia un aspetto paradossale ma reale: “Sebbene i grandi progressi nel trattamento e nella tecnologia abbiano trasformato la cura, molte persone continuano a sperimentare un significativo carico emotivo e psicologico nella gestione delle richieste incessanti della condizione.”

Questo apparente controsenso si spiega con diversi fattori:

• Maggiori aspettative: con tecnologie più avanzate, ci si aspetta un controllo perfetto
• Sovraccarico di informazioni: più opzioni terapeutiche possono creare confusione e ansia
• Pressione sociale: maggiore consapevolezza sulla malattia può aumentare lo stigma
• Complessità gestionale: più strumenti spesso significano più cose da ricordare e gestire

Un modello per il futuro della medicina

Questa linea guida rappresenta molto più di semplici raccomandazioni cliniche: è un modello di come dovrebbe evolversi la medicina moderna. Il focus non è più solo sulla malattia, ma sulla persona che la vive.

La Professoressa Jane Speight sottolinea: “Speriamo che questa linea guida dia potere ai professionisti sanitari di valutare e affrontare routinariamente il carico emotivo del vivere con il diabete, migliorando alla fine i risultati per gli adulti con diabete di tipo 1 e tipo 2 in Europa e oltre.”

L’implementazione nella pratica clinica

Le linee guida riconoscono che cambiare la pratica clinica richiede più che semplici raccomandazioni. Sono necessari:

• Formazione specifica per i professionisti sanitari
• Supporto a livello di sistema sanitario
• Integrazione nelle procedure di routine
• Strumenti pratici facilmente utilizzabili
• Tempo adeguato per le visite

L’EASD si impegna a supportare l’implementazione attraverso:

• Pubblicazione in riviste peer-reviewed
• Disponibilità gratuita e aperta
• Riassunti in linguaggio semplice per pazienti e pubblico generale
• Materiali formativi specifici

Un impatto che va oltre l’Europa

Sebbene sviluppate dall’associazione europea, queste linee guida hanno il potenziale di influenzare la pratica clinica a livello mondiale. Il “diabetes distress” non conosce confini geografici: è una realtà per chiunque viva con il diabete, indipendentemente da dove si trovi.

Questo può significare:

• Standardizzazione dell’approccio al benessere emotivo nel diabete
• Maggiore attenzione degli altri organismi internazionali al tema
• Sviluppo di strumenti specifici per diverse culture e contesti
• Ricerca più mirata sugli interventi più efficaci

Il futuro delle linee guida EASD

Questa prima linea guida stabilisce un precedente importante e crea le fondamenta per future pubblicazioni dell’EASD. L’associazione si impegna a continuare a pubblicare linee guida cliniche, rafforzando costantemente la base di evidenze per una cura del diabete centrata sulla persona.

Le prossime aree di focus potrebbero includere:

• Diabete e qualità della vita
• Approcci personalizzati alla terapia
• Integrazione delle nuove tecnologie
• Prevenzione delle complicanze
• Supporto alle famiglie e caregiver

Il messaggio per pazienti e famiglie

Per le persone che vivono con il diabete, questa linea guida rappresenta un riconoscimento ufficiale di quello che hanno sempre saputo: convivere con il diabete non è solo questione di numeri e medicine, ma di emozioni, paure, speranze e sfide quotidiane.

Il messaggio è chiaro: è normale sentirsi sopraffatti, frustrati o preoccupati a volte. Queste emozioni non sono un segno di debolezza, ma una risposta comprensibile a una condizione impegnativa. E soprattutto, non si è soli: esistono strategie, supporti e professionisti preparati ad aiutare.

Una nuova era nella cura del diabete

Questa linea guida segna l’inizio di una nuova era nella cura del diabete, in cui il benessere emotivo non è più considerato un aspetto secondario, ma una componente essenziale della salute. È il riconoscimento che curare il diabete significa curare la persona intera, con tutte le sue dimensioni: fisica, emotiva, sociale e psicologica.

Come conclude la Professoressa Mathieu: “È una pietra miliare nel garantire che il benessere emotivo diventi una parte fondamentale della cura del diabete.” Un traguardo che promette di migliorare non solo la gestione clinica della malattia, ma la qualità della vita di milioni di persone che ogni giorno affrontano le sfide del vivere con il diabete.