Dermatite atopica: tre milioni di italiani chiedono riconoscimento e tutele

 

Prurito incessante che non dà tregua né di giorno né di notte, pelle arrossata e lesioni visibili, stigma sociale, giorni di lavoro persi, una qualità di vita compromessa. È la realtà quotidiana di circa tre milioni di italiani che convivono con la dermatite atopica, una malattia che, nonostante il suo impatto devastante, ancora non viene riconosciuta come patologia cronica invalidante dal nostro sistema sanitario.

Una raccolta firme per cambiare le cose

Per dare voce a chi troppo spesso resta nell’ombra, ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica ha lanciato una raccolta firme nazionale sul sito www.andea.it. L’iniziativa, presentata a Montecitorio durante un evento istituzionale promosso dall’On. Ilenia Malavasi, chiede alle istituzioni il riconoscimento ufficiale della patologia come malattia cronica invalidante e adeguate tutele sanitarie, sociali ed economiche.

“Nonostante sia riconosciuta come malattia infiammatoria cronica della pelle, la dermatite atopica non è inserita nel Piano Nazionale Cronicità né nei LEA”, spiega l’On. Malavasi, che ha depositato un’interrogazione al Ministro della Salute per accelerare l’iter di inclusione. “Questo sarebbe un obiettivo fondamentale per omogeneizzare la presa in carico dei pazienti e migliorare il percorso diagnostico sul territorio nazionale.”

Sei richieste urgenti in un Manifesto

L’Associazione dei pazienti, insieme alle principali società scientifiche di settore (ADOI, SIDAPA e SIDeMaST), ha stilato un Manifesto che delinea in sei punti le istanze prioritarie: riconoscimento come malattia cronica invalidante con inserimento nel Piano Nazionale Cronicità e nei LEA; istituzione di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi su tutto il territorio nazionale; creazione di centri di riferimento multidisciplinari; approccio terapeutico personalizzato; tutele economiche per pazienti e caregiver; formazione degli specialisti e istituzione di una Giornata nazionale della dermatite atopica.

“L’evento nasce dalla necessità di vedere riconosciuta la dermatite atopica come malattia che incide pesantemente sulla quotidianità, ma che ancora non viene riconosciuta invalidante, come invece è”, dichiara Mario Coccioli, Presidente di ANDeA.

Una malattia che costa cara a tutti

I numeri parlano chiaro: la dermatite atopica genera in Italia una spesa annua di circa 20 miliardi di euro, metà dei quali a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Il costo medio per paziente si aggira sui 7.000 euro all’anno, di cui circa 3.000 coperti dal SSN, 2.000 pagati direttamente dal paziente e altri 2.000 legati alla perdita di produttività.

Come spiega Matteo Scortichini, statistico dell’Università di Roma Tor Vergata, “introdurre terapie innovative ed efficaci non solo significherebbe migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti, ma anche ridurre sensibilmente i costi, con un conseguente risparmio per lo Stato.”

Oltre il 50% dei pazienti lamenta una grave compromissione della qualità della vita, mentre quasi due su tre considerano la malattia un ostacolo significativo alle attività quotidiane. Un paziente con forma moderata-grave perde in media 9 giorni lavorativi all’anno, con una riduzione di produttività per ulteriori 21 giorni.

Una malattia più diffusa di quanto si pensi

La dermatite atopica è la più comune malattia infiammatoria cutanea al mondo, con numeri in aumento. L’Italia è tra i Paesi europei con la maggiore prevalenza: colpisce più del 20% dei bambini e oltre il 3% degli adulti.

Come spiega Antonio Costanzo, Vicepresidente di SIDeMaST, si tratta di “una malattia infiammatoria cronica recidivante della pelle, caratterizzata da forte prurito, sintomo cardine con un impatto significativo, a volte drammatico, sulla qualità di vita del paziente, ed eczema costituito da chiazze arrossate, formazione di vescicole ed essudato.”

Le lesioni si manifestano principalmente su viso, collo, torace, mani, piedi e nelle pieghe di gomiti e ginocchia. I principali fattori di rischio sono la familiarità e una predisposizione genetica, mentre stagionalità e stress possono aggravare i sintomi.

Le nuove terapie che cambiano la vita

Fino al 2017, anno di costituzione di ANDeA, i pazienti con forme severe avevano a disposizione solo ciclosporina e cortisone, farmaci poco efficaci e con importanti effetti collaterali. Oggi lo scenario è radicalmente cambiato.

“Sono disponibili numerosi farmaci innovativi, molto efficaci e sicuri”, commenta Mario Picozza, Consigliere di ANDeA. “Attualmente si può intervenire con farmaci mirati e selettivi, che vanno a colpire bersagli specifici coinvolti nei processi alla base della patologia”, aggiunge Maria Mariano di ADOI. “A differenza dei trattamenti classici, queste terapie possono offrire un controllo della malattia a lungo termine.”

Le criticità ancora da superare

Nonostante i progressi terapeutici, persistono importanti criticità: forte frammentazione dello scenario assistenziale, con gravi ritardi nella diagnosi; accesso non equo alle terapie innovative su tutto il territorio nazionale; mancanza di coordinamento tra le diverse figure specialistiche coinvolte.

Cataldo Patruno, Presidente di SIDAPA, evidenzia un altro problema: “Il paziente atopico è piuttosto complesso, poiché la malattia è spesso associata a comorbilità come asma e rinocongiuntivite. Nella realtà italiana, tuttavia, non sempre i professionisti coinvolti lavorano in sinergia. Sarebbe opportuno disporre di un percorso predefinito coordinato dal dermatologo che collabora con gli altri specialisti.”

Un appello alla politica

La raccolta firme, che durerà almeno sei mesi, rappresenta il primo passo di un percorso che i pazienti sperano possa portare a un cambio di direzione concreto. L’obiettivo è garantire che chi convive con la dermatite atopica venga curato in modo rapido, appropriato, efficace ed equo, senza che la cura sia più un privilegio per pochi.

Come sottolinea ANDeA: “Conoscenza della malattia, visibilità dei pazienti, ascolto dei bisogni e risposte concrete: è l’unica strada da percorrere.” Una strada che passa necessariamente attraverso il riconoscimento istituzionale e le tutele che milioni di italiani attendono da troppo tempo.