Un viaggio tra cibo e cura: il progetto “Piatti Unici” racconta le malattie rare attraverso la gastronomia

 

Quando il cibo incontra la medicina, nascono storie di vita autentica. È questo il cuore di “Piatti Unici”, un’iniziativa innovativa che utilizza il linguaggio universale della cucina per parlare di malattie rare, trasformando ogni piatto in un racconto di sfide, speranza e cura multidisciplinare.

Un parallelismo inedito tra cucina e assistenza sanitaria

Il progetto nasce da un’intuizione del Centro di Coordinamento Malattie Rare (CCMR) della Campania, guidato dal Professor Giuseppe Limongelli, in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare presieduta da Annalisa Scopinaro, e realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases. L’idea centrale è tanto semplice quanto potente: così come un piatto nasce dall’unione armoniosa di ingredienti diversi, la cura efficace di una malattia rara richiede l’integrazione di competenze multiple.

L’evento inaugurale, tenutosi il 29 ottobre, ha visto protagonista lo chef Luca Pappagallo nella preparazione di quattro piatti, ciascuno accompagnato dall’intervento di un esperto. Durante la preparazione delle ricette, si sono alternati momenti di confronto su temi cruciali: supporto psicologico, reti di assistenza e alimentazione personalizzata. Non semplici dimostrazioni culinarie, ma veri e propri momenti di condivisione dove il gesto del cucinare diventa metafora del prendersi cura.

Dalla tavola alla terapia: il ruolo dell’alimentazione

“L’alimentazione può essere considerata un modulatore della salute, non semplicemente un fattore di supporto”, spiega Francesca Dongiglio, nutrizionista del CCMR della Campania. Il cibo influenza attivamente numerosi processi biologici e, nelle malattie croniche e rare, diventa uno strumento terapeutico essenziale. In alcune patologie, un’alimentazione controllata aiuta a mantenere l’equilibrio metabolico, richiedendo talvolta prodotti dietetici specifici o supporti nutrizionali particolari.

Le ricette presentate durante l’evento, insieme ad altre ideate per persone con esigenze nutrizionali specifiche, sono state raccolte in un ricettario speciale. Ogni preparazione racconta un percorso di vita autentico, da cui deriva il nome “Piatti Unici”: piatti che, come le persone che rappresentano, sono irripetibili e richiedono attenzione personalizzata.

Un sistema di cura che guarda alla persona intera

“Piatti Unici” si inserisce in un percorso già tracciato da iniziative precedenti come “Fabry’s Kitchen”, il ricettario dedicato alla Malattia di Fabry del 2023, e gli show cooking realizzati negli anni successivi. Il filo conduttore è chiaro: vivere con una malattia rara significa affrontare un percorso che va ben oltre la dimensione clinica, toccando aspetti emotivi, sociali e quotidiani come l’alimentazione.

“Le persone con malattie rare hanno bisogno di una presa in carico a 360°”, sottolinea Annalisa Scopinaro di UNIAMO. Progetti come questo riescono a trasmettere questo messaggio in modo accessibile, raggiungendo istituzioni e cittadini, dando voce ai reali bisogni delle persone e trasformando queste esigenze in azioni concrete.

Il supporto psicologico: dare voce al dolore

Barbara Morgillo, Direttore del Centro di Servizi clinici universitari psicologici dell’Università Vanvitelli di Napoli, evidenzia un aspetto spesso trascurato: il peso emotivo delle malattie rare. “Il supporto psicologico è cruciale per pazienti spesso alle prese con solitudine e sconforto”, afferma. Sostenere un paziente raro significa anche sostenere la sua famiglia, perché questo tipo di diagnosi ne sconvolge gli equilibri. Il caregiver diventa la figura più vicina al paziente, condividendo il peso della malattia. “Date parola al dolore, non siete soli”, è il messaggio di speranza che rivolge alle famiglie.

Un quadro normativo d’avanguardia da consolidare

L’Italia vanta una delle legislazioni più avanzate in materia di malattie rare. La legge n. 175 del 2021 ha dato impulso a iniziative importanti come la costituzione del CoNaMaR (Comitato Nazionale per le Malattie Rare) e il Piano Nazionale Malattie Rare, con la recente approvazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

“È essenziale garantire un’offerta sanitaria omogenea su tutto il territorio”, sottolinea il Professor Limongelli, “affinché le regioni attuino i LEA in modo uniforme, con particolare attenzione agli screening neonatali e all’attuazione di piani regionali coerenti”. Diagnosi, trattamenti, formazione, informazione e ricerca sono elementi fondamentali per garantire equità e qualità di cura.

Il valore delle connessioni

“In Chiesi Global Rare Diseases crediamo profondamente nel valore delle connessioni: tra persone, competenze e prospettive diverse”, afferma Alessandra Vignoli, Vice President del gruppo. “Piatti Unici” rappresenta un modo autentico per parlare di malattie rare mettendo al centro le persone e le loro storie. Come una ricetta ben riuscita, la cura nasce dall’incontro di ingredienti diversi: competenze cliniche, ascolto, empatia e collaborazione.

Il progetto ci ricorda che guardare alla persona nella sua interezza significa considerare ogni aspetto della vita, comprese la nutrizione e le scelte quotidiane. Perché ogni vita, come ogni piatto, è unica e merita ingredienti di qualità e un’attenzione personalizzata.