“Ti presento TED”: una campagna per dare voce alla Malattia Oculare Tiroidea

 

La voce di Francesco Pannofino protagonista dell’iniziativa che mira a costruire l’identità clinica di una patologia poco riconosciuta

Milano, 15 maggio 2025 – “Mi chiamo TED. Probabilmente non sai chi sono: in pochi mi conoscono. Sono una presenza silenziosa, difficile da riconoscere, ma capace di lasciare segni profondi.” Con queste parole, pronunciate dalla voce inconfondibile di Francesco Pannofino, si presenta la malattia oculare tiroidea (TED, Thyroid Eye Disease), protagonista della nuova campagna di sensibilizzazione lanciata da Amgen Italia.

Una patologia ancora nell’ombra

La malattia oculare tiroidea è una condizione autoimmune complessa che colpisce l’orbita oculare e i tessuti orbitari. Nonostante in Italia interessi da 14.000 a 50.000 persone, con una prevalenza significativa tra le donne (82%), specialmente nella fascia d’età tra i 30 e i 60 anni, è ancora poco riconosciuta e spesso sottovalutata.

La campagna “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista” nasce proprio con l’obiettivo di far emergere dall’ombra questa patologia, contribuendo a promuoverne l’identità clinica e fornendo strumenti utili per supportare i pazienti nel percorso verso diagnosi più tempestive.

Confusione terminologica e diagnosi tardive

Uno dei principali ostacoli nel riconoscimento della TED è la confusione terminologica che la circonda. Conosciuta anche come oftalmopatia basedowiana o orbitopatia tiroidea, viene spesso erroneamente sovrapposta alla malattia di Basedow-Graves, una condizione autoimmune della tiroide.

“Sebbene la malattia oculare tiroidea si manifesti in circa il 30% delle persone affette da Basedow-Graves, si presenta come una patologia clinicamente distinta”, spiega Mario Salvi, Responsabile Centro di orbitopatia basedowiana, Fondazione IRCCS Cà Grande Ospedale Maggiore di Milano. “Una risposta immunitaria anomala produce autoanticorpi che innescano processi infiammatori a carico dei tessuti dell’orbita oculare. La malattia coinvolge in particolare i muscoli extraoculari e il tessuto retro-orbitario, causando gonfiore, dolore, alterazioni della motilità oculare e, nei casi più gravi, compromissione visiva.”

I segni più comuni includono occhi sporgenti (proptosi o esoftalmo) e retrazione della palpebra, ma la patologia può presentarsi con una molteplicità di sintomi, come lo strabismo con visione doppia (diplopia), che possono colpire un solo occhio o entrambi in modo diverso.

Francesco Quaranta Leoni, Referente AIMO per la Chirurgia oftalmoplastica e Responsabile del Servizio di Chirurgia Oftalmoplastica di Tiberia Hospital a Roma, sottolinea come “i segni e i sintomi della malattia oculare tiroidea, soprattutto nella fase iniziale, possono essere facilmente scambiati per comuni forme di congiuntivite o per un’allergia. Questo è uno dei motivi per cui la diagnosi può essere tardiva, con il rischio di compromettere la salute visiva del paziente.”

L’impatto sulla qualità della vita

Convivere con la TED non significa solo affrontare sintomi fisici, ma anche una serie di difficoltà quotidiane. Il 61% dei pazienti riscontra limitazioni in attività fondamentali come guidare, camminare, leggere o lavorare. Le difficoltà visive e funzionali possono interrompere il percorso professionale o comportare lunghe assenze dal lavoro, con conseguenze significative sul piano economico e personale.

A questo si aggiunge un pesante carico psicologico: secondo uno studio condotto in Germania, il 40% dei pazienti soffre di ansia (contro il 5% della popolazione generale) e il 22% soffre di depressione (contro l’8% della popolazione generale). Molti pazienti tendono a isolarsi socialmente, temendo il giudizio sui cambiamenti fisici del volto associati alla patologia.

“La malattia oculare tiroidea è una malattia crudele: ha cambiato tutto, ogni gesto quotidiano era diventato complicato: camminare, scendere le scale, muovermi in autonomia. La vista era compromessa e con essa la mia indipendenza”, racconta Emma Balducci Gazzotti, Past President AIBAT. “Anche il mio lavoro si è interrotto: all’epoca ero impiegata in una casa editrice, avevo bisogno degli occhi per leggere, scrivere, selezionare immagini. Non potevo più farlo, e sono stata costretta a fermarmi per due anni. È stato un periodo durissimo, segnato da ansia e incertezza sul futuro.”

Una campagna multicanale e multidisciplinare

La campagna “Ti presento TED” è promossa da Amgen Italia in partnership con AIBAT (Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei), AIMO (Associazione Italiana Medici Oculisti), AIT (Associazione Italiana Tiroide), AME (Associazione Medici Endocrinologi), APMO (Associazione Pazienti Malattie Oculari), Tiroidee Benessere Psicologico e Informazione APS, SIE (Società Italiana di Endocrinologia) e SISO (Società Italiana di Scienze Oftalmologiche).

Ciò che rende unica questa iniziativa è il cambio di prospettiva: è la malattia stessa a parlare in prima persona, accompagnando il pubblico alla scoperta delle sue caratteristiche e del suo impatto reale. A darle voce è Francesco Pannofino, che commenta: “Nella mia carriera ho dato voce a tantissimi personaggi, ma non avevo mai interpretato una malattia. In ‘Ti presento TED’, la mia voce è TED: una presenza silenziosa, sfuggente che si racconta.”

La campagna mette a disposizione strumenti informativi e pratici attraverso il sito www.tipresentoted.it, che include due contenuti originali: una digital photostory in otto episodi, dove la malattia si racconta in prima persona attraverso la voce di Pannofino, e il podcast “A tu per tu con TED”, una serie audio in cinque puntate in cui la patologia dialoga con pazienti, rappresentanti delle associazioni e specialisti.

Il sito offre inoltre contenuti informativi su segni, sintomi, diagnosi, fattori di rischio, un questionario per la visita specialistica, una sezione FAQ e materiali pratici per la gestione quotidiana della patologia. Particolare attenzione è stata dedicata all’esperienza “Guardare il mondo con gli occhi della TED”, che permette di percepire l’effetto dei sintomi visivi e le sfide quotidiane vissute dai pazienti.

Un impegno per il futuro

“La malattia oculare tiroidea è caratterizzata da numerosi bisogni clinici insoddisfatti: diagnosi spesso tardiva, accesso frammentato agli specialisti, assenza di percorsi di diagnosi e cura specifici”, spiega Alessandra Brescianini, Medical Director di Amgen Italia. “A questi elementi si aggiunge una criticità ancora più profonda: la mancanza di un’identità clinica definita, che ostacola il riconoscimento tempestivo della malattia.”

“Ti presento TED” rappresenta un primo passo importante nel rispondere a queste urgenze, ma l’impegno di Amgen va oltre. “Affrontare questa patologia complessa richiede un approccio integrato, che coinvolga tutte le competenze necessarie”, sottolinea Brescianini. “Il nostro impegno è supportare la creazione di percorsi di diagnosi e cura più strutturati, dove specialisti diversi lavorino in team multidisciplinari, superando la frammentazione che oggi ancora ostacola una presa in carico più efficace per i pazienti.”